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Afrontando la parálisis cerebral

La adaptación a la vida con parálisis cerebral y el aprendizaje de cómo enfrentar la enfermedad de manera efectiva es el factor principal que determina la calidad de vida de una persona con parálisis cerebral, así como el resto de la familia.

Las habilidades de las personas que viven con parálisis cerebral varían enormemente. Si tiene parálisis cerebral, podría estar en silla de ruedas e incapaz de comer sin ayuda, puede ser un atleta que usa un aparato ortopédico de manera intermitente, o puede tener habilidades que se encuentran en algún lugar entre estos dos extremos. Hacer frente a su condición requiere una variedad de estrategias que han demostrado ser eficaces para vivir con parálisis cerebral.

Cuando la parálisis cerebral causa una discapacidad profunda, es necesaria la dedicación de la familia y el apoyo de los cuidadores profesionales.

Si su parálisis cerebral es leve, generalmente son sus propias habilidades de afrontamiento, en lugar de las habilidades de afrontamiento de los cuidadores, lo que determina su capacidad general para adaptarse y maximizar sus capacidades y satisfacción con la vida en general.

 

Emocional

El impacto emocional de un diagnóstico de parálisis cerebral ocurre muy temprano. En general, los padres se ven más profundamente afectados por el diagnóstico que el niño, debido a la temprana edad en que aparecen los síntomas. 

Aceptación 

Dependiendo de la extensión de la discapacidad, casi siempre hay limitaciones inherentes en lo que puede lograr una persona con parálisis cerebral. La aceptación de este hecho es necesaria en la mayoría de las circunstancias.

Actitud positiva 

Una actitud positiva es completamente compatible con la aceptación. Los estudios muestran que la mayoría de las personas que viven con parálisis cerebral y sus familias tienen una perspectiva general positiva y no se centran en el pensamiento negativo. 

Establecer metas 

En algunas situaciones, una persona con parálisis cerebral puede superar los obstáculos y lograr habilidades físicas, cognitivas u otras. Para todas las personas con parálisis cerebral, los objetivos tangibles y realistas pueden proporcionar motivación y también pueden proporcionar la satisfacción de un trabajo bien hecho. 

Participación espiritual

Una persona con parálisis cerebral tiene la capacidad de expresar una opinión sobre la participación en actividades espirituales y la exposición a actividades basadas en la fe y puede beneficiarse cuando estos deseos son facilitados.

Cognitivo

Algunas personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad de aprendizaje, y si usted o su hijo tienen una discapacidad de aprendizaje, todavía tiene el potencial de aprender a su propio ritmo.

Educación 

La educación es una herramienta poderosa para cualquier persona, incluidas las personas que viven con parálisis cerebral. La educación hace posible disfrutar de los beneficios de mejores oportunidades de empleo, aprender cómo administrar el dinero y leer para obtener conocimiento general y disfrute. Es importante buscar recursos educativos que sean compatibles con sus capacidades.

Físico

Si usted o su hijo tiene parálisis cerebral, puede ser un desafío moverse con seguridad por el entorno del hogar y los destinos externos. Es posible que necesite una silla de ruedas, un andador o una abrazadera para poder ir de un lugar a otro.

Además de los dispositivos recomendados profesionalmente para la asistencia en la ambulación, las estrategias familiares son los componentes clave para garantizar la seguridad y maximizar la libertad para desplazarse por la casa y el mundo exterior.

Es posible que sus familiares y cuidadores necesiten adaptar la rutina adecuada para usted.

Deportes

Las actividades atléticas para personas que viven con parálisis cerebral se ofrecen en la mayoría de las comunidades. Estas actividades pueden proporcionar una variedad de formas de aprender deportes para el logro personal y también puede participar en competiciones. 

Dispositivos de movilidad 

Por lo general, las sillas de ruedas y los andadores pueden personalizarse para proporcionar la cantidad adecuada de apoyo sin limitarlo innecesariamente o subutilizar sus capacidades físicas. 

Ambiente en el hogar 

Su casa se puede adaptar con rampas, rieles, acolchados y otros componentes estructurales para facilitar el desplazamiento de la casa de la manera más independiente posible.

Transporte 

Los coches pueden adaptarse para que sean accesibles para discapacitados, lo que hace posible disfrutar de la vida fuera de la casa. 

Accesible para discapacitados y lugares públicos aptos para discapacitados 

Familiarizarse con los espacios públicos cercanos que son accesibles para discapacitados, como restaurantes, museos y parques, puede permitirle participar en su comunidad y aprovechar los alrededores de su vecindario.

Social

Las interacciones sociales y las comunidades pueden ser beneficiosas de muchas maneras para las personas con parálisis cerebral y para sus familias. 

Colegio 

Asistir a la escuela proporciona estructura diaria, educación, socialización con compañeros y un sentido de confianza y pertenencia para quienes viven con parálisis cerebral. Las escuelas están mejorando constantemente sus servicios para los estudiantes con necesidades especiales y aprendiendo a personalizar la instrucción, mientras que les da la oportunidad de seguir siendo parte del grupo.

A menudo, los padres necesitan comunicar necesidades específicas por adelantado para que la escuela pueda diseñar un plan beneficioso para el estudiante .

Campamentos de verano

Los campamentos diseñados para alojar a niños y adultos con discapacidades pueden brindar una oportunidad segura y divertida para socializar, disfrutar de actividades al aire libre como nadar y desarrollar habilidades en deportes y recreación. 

Reuniones familiares

Las reuniones familiares prolongadas pueden proporcionar la mejor oportunidad para que las personas que padecen parálisis cerebral se unan con una red amorosa. La familia extendida también puede ayudar a compartir la carga de la atención para aliviar ocasionalmente a los cuidadores primarios (generalmente los padres y los hermanos de una persona que tiene parálisis cerebral). 

Eventos comunitarios 

Las comunidades vecinales o basadas en la fe pueden ser un lugar reconfortante para una persona que vive con parálisis cerebral. Sentirse aceptado como parte de una comunidad extendida puede darle a una persona que vive con parálisis cerebral un cambio de escenario que también es familiar. 

Empleo 

Los adolescentes y adultos que viven con parálisis cerebral pueden trabajar en un puesto de trabajo. Los recursos del condado y del estado pueden proporcionar orientación para encontrar empleadores que acomoden y apoyen a los empleados que tienen limitaciones. Trabajar en esta capacidad proporciona confianza, camaradería y desarrolla habilidades e independencia.

Práctico

Una serie de estrategias especiales pueden ayudar a optimizar su vida y la vida de su familia.

Tecnología

La comunicación asistida por computadora y el control de los dispositivos de movilidad pueden proporcionar un nivel adicional de independencia si tiene parálisis cerebral. Las actividades en línea pueden brindar la oportunidad de una interacción segura con otras personas en forma de mensajes, juegos y tutoría. 

Vacaciones 

La exposición a un entorno diferente y tomarse un descanso de la rutina habitual ayuda a todas las personas, incluidas las personas que viven con parálisis cerebral y sus cuidadores. Muchos destinos son accesibles para discapacitados, y los grupos de apoyo a menudo pueden ofrecer orientación y recomendaciones para lugares que se adaptan a sus capacidades. 

Pidiendo ayuda 

Si tiene una parálisis cerebral leve, es valioso pedir ayuda a amigos y familiares o a profesionales cuando los necesite. Y si usted es un cuidador de una persona que vive con profundas circunstancias de parálisis cerebral, solicitar asistencia también puede aliviar la carga y el estrés que sin duda está soportando, lo que le brinda más tiempo para usted mismo para que pueda brindarle la atención que necesita usted quiere proporcionar 

Vida residencial

Muchos cuidadores de personas que tienen parálisis cerebral experimentan un estrés profundo, que puede llevar a problemas de salud personal y resentimiento. No es raro que las familias busquen un centro residencial para una persona con parálisis cerebral. Los profesionales que están familiarizados con la condición pueden brindar atención las 24 horas, mientras que los miembros de la familia pueden visitarla con frecuencia. 

Confianza

Confiar en los demás puede ser un gran problema cuando se trata de parálisis cerebral. Cuando una capacidad física o cognitiva se ve afectada, puede ser difícil saber en quién confiar.

Existen estrategias que pueden facilitar su tranquilidad al mismo tiempo que lo ayudan a evitar a aquellos que quieran aprovecharse de las personas que tienen deficiencias físicas o cognitivas. Estas estrategias pueden incluir el uso de cámaras para monitorear a los cuidadores, la creación de sistemas en los que múltiples personas verifican la actividad financiera y el trabajo para fomentar una red de amigos auténticos y de confianza que acepten cuidar a su ser querido que vive con problemas físicos o cognitivos. Discapacidad causada por parálisis cerebral.Cuidando a las personas con parálisis cerebral