BRAIN & NERVOUS SYSTEM

Síndromes de convulsiones graves en bebés

Cuando la epilepsia afecta el desarrollo o la vida útil de un niño

problemas de aprendizaje o muerte prematura. 

Aquí hay algunos datos básicos sobre algunos de los trastornos convulsivos graves que se observan en los niños. 

Encefalopatía mioclónica precoz

La encefalopatía mioclónica temprana se asocia con mioclono, una contracción muscular rápida que se produce en la infancia temprana. Un electroencefalograma (EEG) es muy anormal en estos casos. Lamentablemente, los bebés siguen siendo totalmente dependientes de los demás y es probable que más de la mitad mueran en el primer año de vida.

Encefalopatía epiléptica infantil temprana

La encefalopatía epiléptica infantil temprana, también conocida como síndrome de Ohtahara, afecta a los niños cuando tienen solo unas pocas semanas o meses. Las convulsiones son frecuentes y, a menudo, intratables. El síndrome de Ohtahara tiene un patrón típico de EEG que ayuda en el diagnóstico. Aquellos que sobreviven al trastorno pueden estar profundamente impedidos.

Síndrome de West

El Síndrome de West lleva el nombre del médico inglés William James West, quien describió la enfermedad en 1841. El Síndrome de West se asocia con una tríada clásica de espasmos infantiles, un patrón de EEG anormal llamado hipsarritmia y regresión del desarrollo. El síndrome de West se presenta en aproximadamente uno por cada 1900 a 1 por cada 3900 bebés. Hay medicamentos disponibles que pueden tratar el trastorno, como la vigabatrina o la corticotropina. Sin embargo, incluso estos medicamentos generalmente no tienen un gran efecto, y el pronóstico generalmente sigue siendo muy malo a menos que se encuentre una causa específica y reversible del síndrome.

Convulsiones parciales migratorias malignas en la infancia

Este síndrome de convulsión generalmente ocurre en los primeros siete meses de vida. Las convulsiones suelen ser raras para comenzar, luego aumentan hasta el punto en que puede haber hasta 50 por día. Del mismo modo, las convulsiones aumentarán en duración, pasando de segundos a minutos. Un EEG parecerá mostrar convulsiones que comienzan en diferentes áreas del cerebro, en lugar de comenzar siempre de la misma manera. Las convulsiones suelen ser muy difíciles o imposibles de controlar, y el desarrollo del niño se ve afectado.

Síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida en un bebé que anteriormente se encontraba bien. El primer ataque a menudo es desencadenado por una fiebre. A medida que pasa el tiempo, el niño tiene muchos tipos de convulsiones, que incluyen convulsiones generales, convulsiones parciales y convulsiones mioclónicas. El EEG inicial es normal pero disminuye con el tiempo. Entre las edades de 1 y 4, el niño pierde las habilidades aprendidas previamente. Las convulsiones se vuelven refractarias a cualquier tipo de tratamiento, y entre el 16 y el 18 por ciento de los niños mueren, a menudo debido al estado de mal epiléptico , el ahogamiento o la muerte súbita e inexplicable en la epilepsia (SUDEP).

Lidiando con la epilepsia infantil grave

Si su hijo tiene una forma grave de epilepsia como una de las anteriores, puede sentirse impotente. La mayoría de los padres prefieren sufrir cualquier cosa por sí mismos que ver a su hijo pasar por algo como la epilepsia con un retraso en el desarrollo. Es importante recordar que, solo porque una enfermedad no tenga una cura, eso no significa que no haya ayuda disponible para usted.

  • Hable con su pediatra y edúquese sobre la enfermedad de su hijo. Esto puede ayudar a aliviar parte del miedo a la falta de familiaridad y a planificar lo que su hijo necesita.
  • Eduque a amigos y familiares para que sepan qué hacer cuando su hijo sufre una convulsión.
  • Cuídate, relájate y piensa positivamente. Los niños siguen el ejemplo de sus padres. Si está relajado, su hijo se dará cuenta de eso y será más probable que también esté relajado y feliz.
  • Hable con otras personas que hayan pasado por algo similar. Considere unirse a un grupo de apoyo. Además de hablar sobre sus sentimientos, puede obtener valiosos consejos y sugerencias.

Tener un hijo con una discapacidad grave del desarrollo es un desafío singular y puede ser muy emocional, pero tampoco está exento de recompensas. Todavía tiene su propio bebé, completamente único, que lo necesita tanto como cualquier otro bebé, y tal vez más. Nadie desearía que su hijo tuviera tal enfermedad. Pero la mayoría de los padres con los que he hablado sienten que la gratitud que tienen por saber que su bebé supera las cargas del retraso en el desarrollo o la muerte prematura.

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD: La información en este sitio es solo para fines educativos. No debe ser utilizado como un sustituto para el cuidado personal por un médico con licencia. Consulte a su médico para el diagnóstico y tratamiento de cualquier síntoma o condición médica relacionada .